علاقات المرضى
اعرف كيف أدت التغييرات التي طرأت على الطريقة التي نهدئ بها ألم فقر الدم المنجلي إلى انخفاض كبير في رعاية الطوارئ ودخول المستشفيات.
تم تشخيص الألم الذي يصاحب مرض فقر الدم المنجلي كما يلي: "الشعور كما لو أن عظامك تنكسر، ودمك 'محبوس'، وكأن شفرة صدأة تقطّع داخلك".
هذا الاضطراب الوراثي في الدم يحول خلايا الدم الحمراء المستديرة عادةً إلى شكل هلالي، مع انسداد الأوعية الدموية الصغيرة، والنتيجة انخفاض تدفق الدم إلى الأنسجة والأعضاء، مما يسبب ألمًا شديدًا يمكن أن يؤدي إلى ضرر دائم وزيادة العدوى وإمكانية فشل الأعضاء.
في عام 2015 كانت فرقنا في مركز جونز هوبكنز أرامكو الطبي ترعى ما يصل إلى 150 حالة من حالات فقر الدم المنجلي، معظمها في خدمات الطوارئ الطبية. تأتي هذه الأعداد الهائلة نتيجة انتشار كبير للصفة الوراثية لمرض فقر الدم المنجلي الموجود في المنطقة الشرقية بالمملكة العربية السعودية.
ما يقرب من ثلثي البالغين المصابين بمرض فقر الدم المنجلي يعانون من الألم يوميًا، كما أن عدد الحالات المصابة وتعقيدها قد أجهد خدمات الطوارئ الطبية المزدحمة في مركز الظهران الصحي.
دفعنا ذلك إلى تعاوننا مع مستشفيات جونز هوبكنز الطبية من أجل افتتاح عيادة المعالجة الوريدية في أبريل 2017، وذلك باستخدام مركز جونز هوبكنز لعلاج مرض فقر الدم المنجلي كنموذج. العيادة لا تعالج المرضى الذين يعانون من آلام حادة فحسب، بل توفر أيضًا الرعاية العادية للمرضى الخارجيين، بما في ذلك علاج الألم المزمن ودعم العمل الاجتماعي.
حاليًا نوفر الرعاية المخصصة لمرضى فقر الدم المنجلي، والتي يقوم بها أطباء يفهمون جيدًا كل من المرض والاحتياجات الخاصة بكل مريض؛ هذا يعزز بشكل ملحوظ استمرارية الرعاية من خلال تحسين قدرة الطاقم الطبي على تطوير خطط العلاج المخصصة.
تقول زينب مهر، منسقة برنامج فقر الدم المنجلي: "لا يوجد بروتوكول واحد يناسب جميع المرضى، بل نعمل مع كل مريض على وضع خطة علاجية لتهدئة الألم اليومي، وكذلك الأزمات".
بين عامي 2015 و2017، انخفض عدد زيارات كل من خدمات الطوارئ الطبية ودخول المستشفى في مركز جونز هوبكنز أرامكو الطبي بشكل هائل، فلقد وجّهنا غالبية المرضى إلى عيادة المعالجة الوريدية الجديدة، حيث تستغرق الزيارات أقل من 12 ساعة – مقارنة بمتوسط الإقامة في المستشفى لمدة خمسة أيام في عام 2015 – ولقد انخفض متوسط الوقت لتلقي العلاج من أجل تهدئة الألم بمقدار النصف تقريبًا.
تقول كوثر الحسين، أخصائية التمريض الطبي لعلاج الألم في مركز جونز هوبكنز أرامكو الطبي: "بدأنا نشهد تحسنًا ملحوظًا في ممارسات علاج الألم، وانخفاض معدلات إعادة دخول المستشفيات، وخفض عدد زيارات خدمات الطوارئ الطبية، وزيادة رضا المرضى بنسبة كبيرة".
"نشهد هذا النجاح لأننا نقوم بتنفيذ خطط علاجية مخصصة للمرضى، وتوحيد الرعاية التي نوفرها وتحسينها، والعمل على مستوى المريض لتقليل الحاجة إلى الرعاية الشديدة”.
يعمل برنامج فقر الدم المنجلي لدينا على تغيير حياة مرضانا، كما يمكن أن يكون بمثابة نموذج في المنطقة الشرقية، حيث أن كل حالة من بين كل خمس حالات تدخل أي مستشفى هي مصابة بمرض فقر الدم المنجلي.
